Die wichtigsten Fragen auf einen Blick

+ Mehr anzeigen

Community

Gemeinsam
sind wir stark

Seepferdchen, Tauchscheine, Auslandssemester –
wir stellen Dir Menschen mit SMA, ihre Geschichten,
Träume und Perspektiven vor.
Schau rein und werde auch Du ein Face of SMA!

 

Faces of SMA

Face SMA auf Instagram

Veranstaltungen

Patientenorganisationen 

 

Beiträge durchstöbern
Story

Willkommen bei “My daily dose of me”

Kämpferherzen-Treffen 2025

Bloggerin Carolin berichtet über ihre Highlights vom Kämpferherzen-Treffen 2025 in Kassel.

Abitur, Ausbildung und Studium mit einer Einschränkung – ja das geht!

 Alina hat SMA – kein Grund für sie, nicht trotzdem eine „normale“ Schule zu besuchen und…

Mitten im Leben mit SMA: Julians Geschichte

Ein Bundestrainer mit SMA? Klar! Julian lebt mit Typ 2. Er trainiert zwei Powerhockey Mannschaften.

Mitten im Leben mit SMA: Amelies Geschichte

Wieder keine rollstuhlgerechte Toilette? Damit ist jetzt Schluss! Amelie ist 26 Jahre alt und lebt mit SMA Typ 3.

Urlaub mit SMA – Perspektive einer Schwester

Julia, Yanis Schwester, erzählt von ihren ereignisreichen Ferien in der Kindheit und was im Urlaub mit SMA alles…

Fachbereichsleiter im DRS – ein Ehrenamt

Wie kam Julian dazu, Fachbereichsleiter im Deutschen Rollstuhl-Sportverband zu werden? Erfahrt hier mehr darüber!

Der Beginn einer erfolgreichen Karriere im Powerchair Hockey

Johanna erzählt, wie sie zum Powerchair Hockey gekommen ist und wie der Sport ihr Leben mit SMA…

Faces of SMA

Lebensfreude mit SMA

Katja schreibt über ihren Umgang mit SMA, um ihrem Sohn Yanis Lebensfreude und Selbstbestimmung zu ermöglichen.

Face SMA - Das sind wir

SMA – drei Buchstaben, hinter denen sich viele Gesichter und individuelle Geschichten verbergen. 

Positive Effekte von Mannschaftssport auf Menschen mit SMA

Mannschaftssport bei SMA fördert nicht nur die körperliche Gesundheit, sondern auch die sozialen…

Redaktionsteam

Twitch-Streamer und Motocross-Fan aus der Steiermark

Jürgen aus dem Face SMA Redaktionsteam stellt sich vor.

Faces of SMA

Powerchair Hockey mit SMA

Blogger Julian erzählt, wie er zu seiner großen Leidenschaft, dem Powerchair Hockey kam. Erfahre hier mehr.

Redaktionsteam

KiTa- und Grundschulplatzsuche mit SMA

Blogger Boris erzählt, von der Suche nach einem KiTa- und einem Grundschulplatz für ihren Sohn mit SMA.

Mehr als nur ein Hobby: Power-Hockey

Nico erzählt von seinem Lieblingshobby Powerchair-Hockey und was es alles für ihn bedeutet.

Redaktionsteam

Kreative Ideen führen zu Lösungen

Gründer und YouTuber Yanis stellt sich vor.

Faces of SMA

Leben mit einem Bruder mit SMA

Bloggerin Julia hat einen Bruder mit SMA Typ 3. Sie erzählt von ihrer gemeinsamen Kindheit und Unternehmungen.…

Redaktionsteam

Mit Kreativität gegen Ableismus

Grafikdesignerin Carolin stellt sich vor.

Faces of SMA

Diagnose SMA – und jetzt? Eine Mutter berichtet

Bloggerin Katja erzählt, wie sie die Diagnose SMA ihres Sohnes erlebt und wohin sie die Reise…

Redaktionsteam

Klaus

Familienmensch und Papa von Tomke (SMA Typ 2/3).

Redaktionsteam

Boris

Kämpfer-Herz und Papa von Samu (SMA Typ 1) stellt seine Familie vor.
 

Redaktionsteam

Danielle

Mama von Stella (SMA Typ 2) stellt sich und ihre Tochter vor.
 

Redaktionsteam

Jürgen

steht ein für Gleichberechtigung mit SMA.

Redaktionsteam

Mein Leben mit SMA Typ3

Wie ist das Leben von Yanis mit SMA Typ 3 bisher verlaufen? Hier könnt Ihr seine Erfahrungen und Tipps lesen!

Redaktionsteam

Selbstständig mit SMA leben

Bloggerin Danielle erzählt, wie ihr Alltag mit Tochter Stella aussieht und wo sie Unterstützung gefunden hat.

Redaktionsteam

Barrierefreies Zuhause dank Smarthome

SMA-Bloggerin Carolin erzählt, wie sie ihr Zuhause in ein Smarthome verwandelt und so größtmögliche…

Redaktionsteam

Carolin macht beim Rebrush mit

Carolin dokumentiert den Gestaltungsprozess des Face SMA Rebrush. 

Redaktionsteam

Schulleben mit SMA

Mit SMA in die Schule: Klaus berichtet aus der Vaterperspektive, worauf man achten sollte. 

 

Faces of SMA

Mitten im Leben mit SMA: Lydias Geschichte

Lydia ist 35 Jahre alt und hat SMA Typ 2.

Faces of SMA

Ein ganz normales Leben: Christians Geschichte

Christian geht mit einer positiven Einstellung durchs Leben.

Redaktionsteam

Kämpfen für die Akzeptanz der Tochter: Klaus' Geschichte

Klaus ist 51 Jahre alt, Vater einer Tochter mit SMA Typ 2/3 und SMA-Alleskönner.

#StarkMiteinAnder

Mit der #StarkMiteinAnder Challenge möchten wir der Abkürzung SMA eine neue Bedeutung geben – ganz nach dem Motto „mein Normal ist anders als…
+ Mehr anzeigen

SOCIAL WALL

Hier findest Du alles, was auf Social Media rund um Face SMA los ist.

Patientenorganisationen

Erhalte hier einen Überblick über alle Patientenorganisationen, die Betroffene und Angehörige rund um das Thema SMA unterstützen und aufklären.

Die Initiative SMA

Die Initiative Forschung und Therapie für die Spinale Muskelatrophie, kurz Initiative SMA, wurde 2001 innerhalb der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM) gegründet. Ihr Ziel ist es, durch Förderung der Forschung die Entwicklung von SMA-Therapien voranzutreiben.

Zur Website der Initiative SMA

Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM)

Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM) wurde im Jahre 1965 aufgrund einer Elterninitiative unter Beteiligung von Wissenschaftlern gegründet und ist die größte Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in Deutschland.

Zur Website der DGM

Die Patientenstimme SMA

Die Patientenstimme SMA ist eine von Patienten gegründete Patientenorganisation, welche sich zur Förderung von Information und Selbstvertretung von Patienten mit SMA engagiert.

Zur Website der Patientenstimme

Philipp & Freunde – SMA Deutschland e. V.

Der Verein Philipp & Freunde hat es sich zum Ziel gemacht, die Forschung über die Erkrankung SMA und die Suche nach Behandlungsmethoden zu unterstützen und ein Netzwerk aus Forschung, Medizin, Sponsoren und Spendern sowie Betroffenen zu etablieren.

Zur Website von Philipp & Freunde

Die Deutsche Muskelstiftung

Die Deutsche Muskelstiftung wurde im Jahr 2010 vom Verein Philipp & Freunde – SMA Deutschland e. V. gegründet. Zweck der Stiftung ist die Förderung der Wissenschaft und Forschung auf dem Gebiet der Muskelkrankheiten, insbesondere der Spinalen Muskelatrophie.

Zur Website der Deutschen Muskelstiftung

Die grüne Bande

Die Grüne Bande ist das Jugendprojekt des Bundesverbands Kinderhospiz und bietet schwerkranken und/oder schwerbehinderten Jugendlichen, ihren Geschwistern und Freunden eine Plattform, um sich ohne Eltern über verschiedene Themen austauschen zu können.

Zur Website der grünen Bande

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V.

Seit 2004 berät, unterstützt und begleitet die ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V.) Betroffene von chronisch seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen. Sie vertritt deren Interessen und verleiht den Betroffenen so eine Stimme.

Zur Website der ACHSE

Cure SMA

Die amerikanische Patientenorganisation Cure SMA hat sich seit 1984 zu einem der größten Netzwerke für SMA-Betroffene, Angehörige und Forscher entwickelt. Cure SMA setzt sich für die Aufklärung über die Erkrankung  ein und unterstützt die Forschung der Behandlung von SMA.

Zur Website von Cure SMA

SMA Europe

SMA Europe ist eine 2006 gegründete Dachorganisation, die aus zwanzig verschiedenen Stiftungen, Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen aus 19 Ländern besteht. SMA Europe verfolgt das Ziel, die Lebensqualität von Menschen mit SMA zu verbessern.

Zur Website von SMA Europe

EURORDIS

EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases) ist eine Patientenvereinigung, die über 900 Patientenorganisationen aus über 70 Ländern vereint und sich so europaweit für Menschen mit seltenen Erkrankungen einsetzt.

Zur Website von EURODIS
+ Mehr anzeigen
+ Mehr anzeigen